Mellue Mitocondrial: ¿el éxito de un científico mexicano o el fraude de un enfermedad inventada?
Anteayer recibí por correo electrónico un mensaje que llamó mi atención. Adjunto al e-mail se encontraba una presentación en PowerPoint que narraba las desventuras de un tal Ing. Edgar Arroyo. En la presentación se afirmaba que el Sr. Arroyo había dedicado nueve años a estudiar la enfermedad incurable que su hijo Andy padecía, denominada milliue mitocondria. Más aun, tras años de esfuerzo el Sr. Arroyo había obtenido la cura para dicha enfermedad. Eso le dió inmediatamente fama internacional y le llovieron ofertas de compañías farmacéuticas para comercializar su medicamento. Pero no sólo eso, también fue invitado por el entonces Presidente de México Vicente Fox Quesada para felicitarlo por sus logros. Ahí fue donde conoció al hermano del Presidente el Sr. Juan Pablo Fox Quesada (al parecer un segundo hermano incomodo) y donde, según su versión, inicio su calvario (para más información leer ésta nota en Proceso). Como respuesta a ese correo escribí las siguientes lineas que dejo a su consideración.
Varias cosas hacen a esta noticia un asunto interesante. Primero, al leer la narración (y luego ver la entrevista de Carmen Aristegui a Edgar Arroyo en YouTube [1], muy recomendable) me sorprendió la similitud entre la situación de salud que supuestamente afrontaron Edgar Arroyo y su hijo Andy con la trama de película 'Un milagro para Lorenzo' ('Lorenzo's Oil').
Segundo, curiosamente una búsqueda en Google con 'milliue mitocondria' (tal como aparece en la presentación enviada), produjo solo 3 resultados... sí, el nombre esta mal... la sugerencia de Google fue 'melliue mitocondria' (nombre con el que aparece en la nota de Proceso). La búsqueda con 'melliue mitocondria' produjo varios resultados. Lo interesante es que ninguna de las páginas encontradas es de algún estudio científico. Todos son blogs, páginas, notas periodísticas, etc. sobre el asunto. Pero, peor aun, el nombre correcto de la enfermedad es 'Mellue Mitocondrial' [2].
Tercero, búsquedas en Pubmed y en la Enciclopedia Médica MedlinePlus (tambien del NIH -National Institute of Health o Instituto de Salud de los Estados Unidos-) empleando cualquiera de los nombres posibles no regresaron resultados. Una búsqueda en la librería en linea de los Manuales Merck tampoco produjo resultados. Otra búsqueda en WebMD, ¡tampoco regreso resultados!
Cuarto, me sorprende que una persona que encontró la cura para una enfermedad ni siquiera haya publicado los resultados de sus 24 tomos de investigación en lo que bien podría haber sido un artículo publicado en la prestigiosa revista de investigación científica Nature. Y por el contrario si haya escrito un libro titulado "En el nombre de mi hijo" (Editado por Grijalbo) hablando sobre como los Fox los quieren robar [3]. Una bonita novela muy al estilo de Dan Brown en su 'Codigo DaVinci', pero sólo eso, una novela. ¿Por qué?, sigan leyendo.
Quinto, en la página de Edgar Arroyo se encuentra la definición de la enfermedad 'Mellue Mitocondrial' [2], cito:
"¿Que es el Mellue Mitocondrial?Muy interesante es que el déficit de la galactocerebrosido-beta-galactosidasa ocasiona lo que se conoce como enfermedad de Krabbe [4]. Ésta es una Leucodistrofia que guarda muchísima similitud sintomática con la enfermedad descrita por Edgar Arroyo. Aunque con serias diferencias, ya que el pronostico es de 2 años una vez detectada la enfermedad. Además de que, contrario a lo que afirma Edgar Arroyo, no aparece en adultos sino en niños o adolecentes. A continuación, en el párrafo de Edgar Arroyo, me pierdo ya que ahora menciona el déficit de una segunda enzima, la arilsulfatasa-A. Pero curiosamente el déficit de arilsulfatasa-A ocasiona otra enfermedad distinta conocida como Leucodistrofia Metacromática [5]. La cual también muestra similitudes sintomáticas con la enfermedad descrita por Edgar Arroyo. Sólo que ésta sí puede ocurrir en adultos, pero al igual que la enfermedad de Krabbe también cuenta con un pronostico desalentador en lo referente al tiempo de vida. Ambas enfermedades son incurables e intratables. Hay tratamientos experimentales como trasplante de médula para la enfermedad de Krabbe, pero es riesgoso.
Alteración de la sustancia blanca del encéfalo por un defecto en la formación o mantenimiento de la mielina y de cualquiera de las tres cubiertas del sistema nervioso central. Es una enfermedad neurológica producida por diferentes causas, una de ellas el déficit de la enzima galactocerebrosido-beta-galactosidasa que conduce a un cumulo de galactocerebrosido con aparición de células globoides y desmielinizante autosómica recesiva. Afecta a niños y adultos, se particulariza por la acumulación de sulfátidos en la sustancia blanca al no ser posible su normal catabolización por el defecto enzimático de la arilsulfatasa-A. Su particularidad es que es una mezcla de efecto metabólico mitocondrial con efectos neurológicos."
La pregunta aquí es ¿por qué el Sr. Arroyo usa el nombre de Mellue Mitocondrial, desconocido en la literatura médica, para describir a una o un par de enfermedades, que sí bien son raras (la Leucodistrofia Metacromática ocurre en 1 de cada 40,000 personas [5]), tienen un nombre claro en la literatura médica y lineas de investigación bien definidas?
Por último, ¿quien le dijo al Sr. Arroyo que el déficit de una enzima es una enfermedad autoinmune? En la entrevista con Aristegui, así como en una entrevista para TeleFormula, el Sr. Arroyo describe la enfermedad que padecía su hijo como autoinmune. Sin embargo, como ya vimos, en su página el Sr. Arroyo dice que la enfermedad de su hijo la ocasiona la deficiencia de una o un par de enzimas. Aclaremos, lo que hace una enzima es 'ayudar' a que ocurra una reacción bioquímica en nuestro organismo. Así, el déficit de una enzima ocasiona que ciertas reacciones bioquímicas no se lleven a cabo correctamente en nuestro organismo ocasionando un fallo en nuestro metabolismo y la acumulación de ciertas sustancias en cantidades nocivas. Por otra parte, una enfermedad autoinmune, como el lupus eritematoso o la artritis, es una enfermedad donde el sistema inmune (las células que nos protejen de enfermedades) falla en diferenciar entre lo que son agentes nocivos externos y las propias células de nuestro cuerpo. Lo que ocasiona que el cuerpo se ataque a sí mismo.
Y, bueno aquí le paro porque ya le he dedicado hora y media a esta investigación... los dejo con otra pregunta y una petición... la pregunta: ¿cura para una enfermedad desconocida en la literatura o negocio redondo con una enfermedad inventada mitad con verdad mitad con mentira?, y la petición: una vez más, seamos mas críticos antes de enviar este tipo de correos y dediquemos un poco de nuestro valioso tiempo a investigar lo que hay detrás, ¿por algo nos gusta tanto la investigación o no?
[1] Entrevista de Aristegui a Edgar Arroyo:
http://www.youtube.com/watch?v=QsRqZGOEYYw
[2] Pagina de Edgar Arroyo:
http://www.edgararroyo.com/
[3] Libro de Edgar Arroyo:
http://gandhi.com.mx/Gandhi/Libros/productDetail.cfm?prodId=283294
http://www.amazon.com/En-El-Nombre-Mi-Hijo/dp/9685964424
[4] Enfermedad de Krabbe
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001198.htm
[5] Leucodistrofia Metacromática
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001205.htm
7 comentarios:
Se me acaba de ocurrir algo... voy a comercializar la función Toño++ y así publicar un libro cuando el clan Calderón o el clan Lopez-Obrador me la intenten robar y yo no pueda desplazar a Microsoft del mapa.
Que bueno que ya revivió tu Blog!!
De la manera más enérgica e imperativa, te digo que TIENES que leer la última entrada de mi blog.
Pepe
Qué absurdo es que alguien trate de ganar dinero usando una mentira tan retorcida como la que publica en su libro este infeliz.
Me perdonaran lo efusiva, pero mi hija sufre Leucodistrofia Metacromatica desde hace 9 años y he estudiado no solo esta enfermedad de deposito lisosomal, sino todas las relacionadas, incluyendo la de Krabbe y la adrenoleucodistrofia.
Para colmo yo sufri una enfermedad autoinmune y se que no hay ninguna relacion entre unas y la otra.Me indigna que alguien quiera hacer dinero a costa del sufrimiento de otros y aprovechandose de lo poco que se conoce acerca de estas enfermedades.
Bien por tu investigacion. Muy pero muy bien hecha.
Tienes toooda la razón. Hoy recibí el correo, e inmediatamente mis sentidos se pusieron en alerta, soy Médico y me pregunté, ¿Como es posible esto?
Si fue "ampliamente reconocido a nivel internacional", debió existir alguna publicación científica seria que lo hubiera publicado. Una noticia así, no es cosa de quedársela callada. Con la falta que nos hacen los investigadores y científicos de excelencia.
E hice lo mismo que tu, y afortunadamente encontré tu blog antes de sumergirme en un mar de información.
Pero tengo un comentario más. La Sra. Aristégui manipula todo aquello que le conviene, que haga quedar mal a los políticos que no le agradan. Maneja las verdades a medias y siempre procurando evidenciar a los del grupo contrario al que ella defiende.
Un periodista debe ser neutral, o no es periodista, Solo un vocero, y eso es la Sra. Aristégui.
Gracias por tu tiempo.
Encontré este link y al parecer si existe el padecimiento aunque con otro nombre http://www.haileyswish.org/?gclid=COe-i623wbUCFap_QgodOwgAZw
Solo me gustaría agregar que el déficit de una enzima no es una enfermedad auto inmune, pero una Leucoencefalopatia si lo es al comprometerse la sustancia blanca por enfermedades desmielinizantes anti inflamatorias, con respecto a la definición que dio el ing. Arroyo, es cuestión de interpretación, ya que dice que es provocada por diversas causas, el hace mención de el déficit de la enzima galactocerebrosido-beta-galactosidasa, pero tambien puede ser provocada por agentes infecciosos.
La enfermedad de Andy me parece una leucodistrofia metacromática, en tanto al nombre Mellue mitocondrial verdaderamente desconozco su procedencia, pero he ido a muchas conferencias de este señor y he tenido la oportunidad de estar con el frente a frente, incluso de mantener contacto con el directamente, asi que no perdere la oportunidad de preguntarle directamente, lo cual me parece que es lo que debiste hacer en su tiempo para que asi tu hora y media de investigacion diera mas frutos. saludos
yo he tenido la oportunidad de asistir a una de sus conferencias, en la cual mostró un video del año 2003 sobre la evolución de unos pacientes, mi primer duda fue... son los únicos testimonios que existen? por qué no se tiene conocimiento o existen más testimonios recientes?
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